Klara i Nick Taussig iz engleske pokrajine Surrey su roditelji trojice sinova: Theo (7), Oskar (5) i Luca (20 mjeseci). Nažalost, vjerojatno će samo Luca preživjeti pubertet i nastaviti živjeti.
To su za engleske medije nedavno otkrili njihovi roditelji Klara i Nick pokazujući fotografiju na kojoj su njihovi sinovi “uhvaćeni” u igri a na svojim licima imaju radostan osmijeh.
Naime, Theo i Oskar pate od neizlječive genetske bolesti koja uzrokuje slabljenje tijela i mišića sve do tinejdžerske dobi, a tad nastupa smrt.
Dječaci od rođenja boluju od Duchennove mišićne distrofija (DMD), najčešće nasljedne mišićne distrofija, koja zahvaća otprilike jedno na 3.500 muške novorođenčadi u svijetu. Karakteriziraju ju slabost i propadanje mišića zdjelice i ramenog pojasa. Dijagnosticira se otprilike između druge i pete godine. Do 12. godine mnogi dječaci moraju koristiti invalidska kolica. Theo i Oskar već sad ne mogu hodati više od deset minuta.
Kako bolest napreduje, navedena slabost i propadanje mišića šire se na mišiće trupa i podlaktice, a postupno i dalje.
Roditelji su svog najmlađeg sina spasili iste sudbine njegove braće jer su liječnici prilikom umjetne oplodnje odstranili sve embrije koji su uzrokovali mutaciju DMD gena i odabrali onaj koji je zdrav.
Za Nick i Klaru, Luca je blagoslov ali i podsjetnik da će njihova dva starija sina umrijeti, piše Daily Mail.
Gotovo od rođenja razlika između Luce i njegove braće je očigledna. Dok on postaje svaki dan sve jači, Theo i Oskar su sve slabiji. Duchenne djeca su poput staraca koji iz dana u dan sve više postaju ovisna o drugima – kazao je njihov otac Nick.
Nick i Klara su dijagnozu sa svoja dva sina dobili prije četiri godine, u isto vrijeme.
– Bilo nam je nevjerojatno teško. Nismo znali tko u obitelji nosi taj gen iako liječnici sumnjaju da gen dolazi od majke – kazao je Nick.
Nick je filmski producent a godinu dana prije nego je njegovim sinovima dijagnosticirana užasna bolest je kontaktirao Alex Smitha čiji sin Harrison također boluje od iste bolesti. Smith je osnovao fond kroz kojeg pomaže roditeljima i oboljeloj djeci.
– Htjeli smo snimiti dokumentarac o Harrisonovom životu. Već sam imao i napisan tekst koji opisuje kako će Duchenne polako ubiti Alexovog sina, a onda sam doznao da i moji sinovi boluju od iste bolesti – prisjeća se Nick.
Roditelji svojim dječacima pokušavaju pružiti koliko toliko normalan život. Voze ih u redovne škole kako bi njihov život što je moguće više onakav kakav je i ostale djece. Iako zasad nema lijeka, Theo sudjeluje u pokusu za testiranje novog lijeka za kojeg se svi nadaju da će pomoći djeci oboljeloj od Duchennove bolesti.
Fenix-magazin/MD
