Prošla je godina dana od humanitarne akcije “Za našu hrabricu Lorenu”.
Malena Lorena je dvoipogodišnja djevojčica koja boluje od teške neizlječive bolesti spinalne mišićne atrofije, tipa 1, najtežeg oblika ove bolesti. Kako je Lorena već primila jedan lijek iz grupe skupih lijekova naziva Zolgensma, nije imala mogućnost daljnjeg liječenja.
Humanitarnu akciju otvorila je Lorenina majka Andrea 28. prosinca 2022. godine kako bi obitelj prikupila sredstva za prijekopotreban lijek Risdiplam (Evrysdi). Zahvaljujući divnim i velikodušnim ljudima prikupljena su sredstava za tri godine liječenja.
Početak primanja lijeka Risdiplam, Lorena je započela početkom travnja ove godine i od tada niže velike napretke kojima pobjeđuje teške prognoze s kojima su roditelji suočeni od saznanja dijagnoze.
“Dvojna terapija pokazala se kao najbolje riješenje za našu Lorenu, jer lijek Risdiplam koji svakodnevno uzima uz intenzivne fizikalne terapije otkriće je u svijetu SMA, u kojem tip 1 nema mogućnost samostalnog sjedenja, većeg pokreta, samostalnog disanja, žvakanja, gutanja, a pogotovo vertikalizacije.
Lorena već sada samostalno sjedi, sve više radi teške i za nju nemoguće pokrete, sama jede, a počela je i stajati. Svoj prvi korak još nije napravila, ali znajući koliki je borac i pobjednik, vjerujemo da će se i to uskoro ostvariti”, ističe majka Andrea te još jednom neizmjerno zahvaljuje svima koji su donirali i podržali njihovu hrabricu Lorenu.
Loreni dvojna terapija još uvijek nije odobrena. Stručnjaci su uvjereni kako je takvo liječenje budućnost i da će upravo ono Loreni biti omogućeno putem zdravstva.
Koliko je SMA teška bolest govori i činjenica da je ovo progresivna bolest i bez lijeka djeca nažalost umiru prije druge godine života.
“Uz lijek, jako je bitna i fizikalna terapija. Lorena vježba od malena. Imala je svega nekoliko mjeseci kad je krenula s terapijama kao što su: Vojta, Bobath, DMI,THERASUIT, Maes, BDA i pliva. Sve zajedno je dovelo do ovako velikih i dobrih rezultata.” – ponosno priča majka Andrea.
Ako želite podržati hrabricu Lorenu i pratiti je u njezinim pobjedama, možete to učiniti putem društvenih mreža Instagram i Facebook.
Fenix-magazin/SČ
