Saša Pavlić, koji je s križem na leđima propješačio gotovo dvjesto kilometara dug put od Rijeke do Zagreba kako bi natjerao sustav da financira liječenje djece s rijetkim bolestima, izjavio je u četvrtak novinarima nakon razgovora s premijerom i ministrom zdravstva da je on prenio svoju poruku, a što će se dalje dogoditi ostaje svakome na njegovoj savjesti.
Premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić na razgovoru su uz Pavlića primili i majke s djecom koja boluju od rijetkih bolesti, a po riječima jedne od sudionica sastanka dogovoreno je da će idući tjedan biti sazvano povjerenstvo koje će temeljito pregledati sve dokumente i razgovarati o tome da se djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije na respiratoru koja nemaju alternativu uključi u liječenje Spinrazom.
“Za mene je veliki korak da to razmatraju jer dosad su oboljela djeca bila u startu otpisana, bez ikakvih šansi, sad ostaje vidjeti kako će taj posao odraditi, je li to samo neka birokratska floskula ili će se nešto pokrenuti“, rekla je Marina Rogušić nakon sastanka u Banskim dvorima koji je trajao više od dva sata.
Pavlića je nakon njegova višednevnog putovanja, koje je privuklo pozornost medija, na Markovu trgu dočekalo stotinjak ljudi koji su ga pozdravili pljeskom, a zatim je zajedno s majkama i njihovom oboljelom djecom otišao na sastanak u Vladu.
“Poruku smo prenijeli, ja sam svoj put završio, za sve detalje sa sastanka pitajte roditelje, ako su oni zadovoljni ja sam zadovoljan. Hvala svima što ste me pratili na ovom putu, što ste pomogli da podignemo svijest o tome što je bitno u ovoj zemlji i nadam se da će ostati nešto od tog zajedništva“, rekao je Pavlić koji je pješačenjem do Zagreba želio poručiti – ako država ima novca za polovne vojne avione onda mora imati novca i za bolesnu djecu.
Pavlić: Moja medijska epizoda je završila, vraćam se obitelji
Upitan je li vrijedilo kazao je da on samo prenosi poruku, a tko će što napraviti, što će se dogoditi dalje, to ostaje svakom na njegovoj savjesti. “Za sva daljnja pitanja ovdje su roditelji i majke, moja medijska epizoda je završila, vraćam se obitelji, križ sam ostavio u Vladi“, rekao je Pavlić.
Rogušić je rekla novinarima da su premijera i resornog ministra upoznali s problematikom, o tome da priča o liječenju oboljelih od spinalne mišićne atrofije i ostalih rijetkih bolesti traje deset mjeseci, a nemaju dobru komunikaciju s ministarstvom.
Zatražili su osnivanje fonda za inovativne terapije koji će se sustavno i transparentno puniti iz državnog proračuna. Rogušić je rekla premijeru da je sve stvar dobre volje i da se može naći rješenje, dok je Pavlić predložio osnivanje radne skupine u koju bi bili uključeni roditelji i struka sa ciljem da se nađe model kojim bi se riješio taj problem.
Rogušić je, govoreći o osnivanju fonda u koji bi se sustavno prikupljao novac, rekla da postoji model i vjeruje da se građani ne bi bunili kad bi se za tu namjenu povećale trošarine ili stopa PDV-a. “Vjerujem da se ne bi bunili ako bi znali da taj novac ide u fond koji je transparentan i da tu postoji novac za sve inovativne terapije u svijetu, jer to su rijetke i teške bolesti gdje nema vremena za čekanje”, rekla je.
To bi također dalo sigurnost građanima, koji bi znali da sustav stoji iza njih i da ne moraju moliti i protestirati za dobivanje lijeka, dodala je.
Fenix-magazin/MD/Hina
