Search
Close this search box.
Search
Događaj u Zagrebu/ Foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti

S RIJETKIMA SVAKI DAN, A NE SVAKE PRIJESTUPNE: Hrvatski savez obilježio Međunarodni dan rijetkih bolesti

Kroz mjesec veljaču, Hrvatski savez za rijetke bolesti, tradicionalno provodi kampanju podizanja svijesti o rijetkim bolestima ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti koji se obilježava zadnjeg dana u veljači.

 

Ove godine provodila se kampanja koja je počela 1. veljače pod nazivom „S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne”, gdje su se kroz društvene mreže objavljivali pojedinci i skupine stručnjaka, civilnog sektora i svih onih koji su rijetkima svaki dan.

Kraj kampanje obilježen je glavnim događajem u Gradu Zagrebu, 29.veljače, od 10:00 do 12:00 sati na Zrinjevcu.

“Okupili smo se ovdje danas na Zrinjevcu kako bi proslavili Međunarodni dan rijetkih bolesti i završetak naše kampanje koja je trajala punih mjesec dana. Na zabavan način uz muziku, kviz znanja i tombolu, organizirali smo druženje s građanima kako bi educirali i senzibilizirali javnost na izazove s kojima se susreću njihovi sugrađani”, izjavila je predsjednica Saveza Sara Bajlo.

Rijetke bolesti su one koje se pojavljuju na manje od 5 pojedinaca na 10. 000 ljudi, a ima ih više od 7.000 različitih vrsta pa se s time procjenjuje da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 ljudi, a polovicu oboljelih čine djeca.

“Napredak u skrbi rijetkih bolesti svake godine je sve veći međutim daleko smo još od sveobuhvatne skrbi koja je potrebna oboljelima i prostora za rad je mnogo. U pripremi je novi Nacionalni program koji će biti temelj nove zdravstvene politike o skrbi oboljelih od rijetkih bolesti i jedan pozitivan pomak naprijed. Izazova su višestruki i samo suradnjom svih dionika možemo rijetkima pružiti ono što im treba za dostojanstven i kvalitetan život usprkos dijagnozi”, zaključila je Sara Bajlo.

Fenix-magazin/SČ

Povezano

Ultra u Splitu / Foto: Hina
PLANIRANA PLJAČKA: Split: Suzavcem prskali partijanere pa im trgali lančiće
LJILJANA ĐALOK IZ NJEMAČKE: Život me naučio da budem hrabra i bez straha prihvaćam nove situacije koje mi donosi
Na slici Andrej Plenković / Foto: Hina
PLENKOVIĆ: Političko nasilje je neprihvatljivo, Trumpu želim brz oporavak
EVO GDJE: Turisti mogu dobiti zdravstvenu uslugu na 36 lokacija pri domovima zdravlja
Bivši američki predsjednik Donald Trump ranjen je metkom u napadu na predizbornom skupu u Butleru / Foto: Anadolu
TRUMP IZIŠAO IZ BOLNICE: Na svojoj društvenoj mreži opisao što se dogodilo
Televizor (ILUSTRACIJA) / Foto: Fenix (MD)
FENOMEN “RE-WATCH”: Stručnjaci otkrivaju što je to i zbog čega ljudi uvijek iznova gledaju stare serije i filmove