Uoči Svjetskog dana multiple skleroze saborski zastupnik Ivica Baksa (NPS) ukazao je na svakodnevne probleme s kojima se suočava više od 8500 osoba koje u Hrvatskoj žive s ovom bolešću, upozorivši da se o MS-u ne smije govoriti samo kroz dijagnoze i prigodne poruke, nego kroz stvarni život ljudi koji se često bore s nevidljivim simptomima, nerazumijevanjem okoline i sporim administrativnim postupcima.
„Multipla skleroza najčešće pogađa ljude u godinama kada bi trebali završavati fakultet, zaposliti se, stvarati obitelj, plaćati kredit i planirati budućnost. Kaže se da je MS bolest s tisuću lica, ali je i bolest koju se često ne vidi”, poručio je Baksa.
Govoreći o nevidljivim simptomima istaknuo je kako mnogi ljudi s MS-om čuju rečenicu: „Ali ti ne izgledaš bolesno”, koja im umjesto komplimenta često znači da ponovno moraju objašnjavati i dokazivati da njihove tegobe nisu umišljene. Baksa je naveo i vlastito iskustvo života s ankilozantnim spondilitisom, poznatijim kao Bechterewova bolest, istaknuvši da dobro zna što znače jutarnja ukočenost, kronični umor i bol, ali i kako izgleda kada okolina ne shvaća ozbiljno poteškoće koje se izvana ne vide.
Govorio je i o iskustvima mladih osoba oboljelih od MS-a koje su mu se obratile. Jedna djevojka opisala je da se u najtežem razdoblju bolesti nije mogla istuširati odjednom, nego je prvo prala kosu, zatim izlazila iz tuša kako bi se odmorila, pa se tek potom vraćala oprati tijelo. Suđe je prala tanjur po tanjur jer joj je nakon svakoga trebala pauza, a fakultet nije mogla završiti jer joj je čitanje izazivalo teške migrene.
Druga mlada osoba godinama je obilazila liječnike slušajući da je “mlada”, da joj “nije ništa” i da je “sve u glavi”, dok na kraju nije dobila dijagnozu. Danas čeka termine, nalaze i procjene te pregled kod fizijatra kako bi joj se odredio Barthelov indeks i kako bi uopće mogla predati dokumentaciju za prava koja joj pripadaju.
„MS oscilira. Jedan dan netko može hodati, drugi dan jedva ustane. Netko može doći na posao, ali ne može izdržati osam sati. Ako procjena ne prepoznaje stvarni život s bolešću, ljudi ostaju bez pomoći”, naglasio je Baksa.
Pozdravio je napredak Hrvatske u dostupnosti modernih terapija, ali upozorio da lijek nije cijela priča. Osobama s MS-om, kaže, trebaju rehabilitacija, pomagala, razumijevanje poslodavaca, brže odlučivanje o pravima i pravednije vještačenje.
„Multipla skleroza jest ozbiljna dijagnoza, ali ne smije biti presuda na izolaciju, gubitak posla i stalno dokazivanje vlastite bolesti. Ako smo društvo koje uključuje, onda moramo naučiti vidjeti i ono što nije vidljivo na prvi pogled. Jer nekad iza riječi ‘izgledaš dobro’ stoji čovjek koji se taj dan jedva izborio da uopće bude tu”, zaključio je Baksa.
Fenix-magazin/MMD
