Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježio je u subotu Međunarodni dan rijetkih bolesti flash mobom na zagrebačkom Cvjetnom trgu, koji je na pjesmu Dine Dvornika počela jedna plesačica, a nastavio nekoliko njih s uvježbanom koreografijom, ali i građanima koji su se ondje zatekli.
Riječ je o završnom događaju tradicionalne kampanje Saveza u podizanju svijesti o rijetkim bolestima, koja je ove godine zbog pandemije organizirana online (#vidimte), gdje su se kroz veljaču prikazivali kratki, dokumentarni filmovi o problemima s kojima se suočavaju oboljelih od rijetkih bolesti.
Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo rekla je da su htjeli organizirati nešto što je zabavno, a da je opet u skladu s epidemiološkom situacijom i da ima svoj doseg u virtualnom svijetu gdje se ove godine odvija kampanja.
“Sudeći po reakcijama i po broju dijeljenja snimaka po društvenim mrežama, vjerujem da smo uspjeli u tome i da će barem danas svi misliti o ‘rijetkima’”, dodala je.
Po podacima Saveza, u Hrvatskoj ima oko 200.000 oboljelih od rijetkih bolesti, a postoji oko 7.000 različitih dijagnoza. Manifestacije bolesti su uglavnom individualne, kao i njihovi izazovi te su time, upozorava se, oboljeli u situaciji da su nevidljivi zdravstvenom sustavu, socijalnom sustavu, ali i općenito društvu u cjelini.
Fenix-magazin/SIM/Hina
