Događaj u Zagrebu/ Foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti

S RIJETKIMA SVAKI DAN, A NE SVAKE PRIJESTUPNE: Hrvatski savez obilježio Međunarodni dan rijetkih bolesti

Kroz mjesec veljaču, Hrvatski savez za rijetke bolesti, tradicionalno provodi kampanju podizanja svijesti o rijetkim bolestima ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti koji se obilježava zadnjeg dana u veljači.

 

Ove godine provodila se kampanja koja je počela 1. veljače pod nazivom „S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne”, gdje su se kroz društvene mreže objavljivali pojedinci i skupine stručnjaka, civilnog sektora i svih onih koji su rijetkima svaki dan.

Kraj kampanje obilježen je glavnim događajem u Gradu Zagrebu, 29.veljače, od 10:00 do 12:00 sati na Zrinjevcu.

“Okupili smo se ovdje danas na Zrinjevcu kako bi proslavili Međunarodni dan rijetkih bolesti i završetak naše kampanje koja je trajala punih mjesec dana. Na zabavan način uz muziku, kviz znanja i tombolu, organizirali smo druženje s građanima kako bi educirali i senzibilizirali javnost na izazove s kojima se susreću njihovi sugrađani”, izjavila je predsjednica Saveza Sara Bajlo.

Rijetke bolesti su one koje se pojavljuju na manje od 5 pojedinaca na 10. 000 ljudi, a ima ih više od 7.000 različitih vrsta pa se s time procjenjuje da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 ljudi, a polovicu oboljelih čine djeca.

“Napredak u skrbi rijetkih bolesti svake godine je sve veći međutim daleko smo još od sveobuhvatne skrbi koja je potrebna oboljelima i prostora za rad je mnogo. U pripremi je novi Nacionalni program koji će biti temelj nove zdravstvene politike o skrbi oboljelih od rijetkih bolesti i jedan pozitivan pomak naprijed. Izazova su višestruki i samo suradnjom svih dionika možemo rijetkima pružiti ono što im treba za dostojanstven i kvalitetan život usprkos dijagnozi”, zaključila je Sara Bajlo.

Fenix-magazin/SČ

Povezano

Karin Keller-Sutter, Gordan Jandroković / Foto: Hina
HRVATSKA I ŠVICARSKA JAČAJU SURADNJU: Fokus na gospodarstvo, AI, turizam, globalnu sigurnost…
Plinovod (ILUSTRACIJA) / Foto: Stefan Sauer/dpa
DRAMA NAKON TRI GODINE: Bivši agent SBU uhićen u Italiji, bit će izručen Njemačkoj zbog sabotaže Sjevernog toka
ZABRINJAVAJUĆE: Milijuni kućanstava u Njemačkoj ne mogu platiti račune za struju i plin
Zaleđe Zadra / Foto: HTZ
„POsjeti me“: Nova kampanja Hrvatske turističke zajednice za poticanje domaćih putovanja u posezoni
Hrvatski kralj Tomislav iz suvremene interpretacije / Foto: Fenix (Preslik Et. muzej)
POZIV HRVATIMA U ESSEN I BIELEFELD: Predavanje o kralju Tomislavu kroz tisućljetnu povijest
General Ante Roso u ratnom Sarajevu / Foto: Privatni arhiv
VELIKI ČOVJEK I RATNIK: Plenković, Anušić i Jandroković odali počast generalu Rosi